Recursos para famílias e cuidadores

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Compreendendo o transtorno NARS1

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Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

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Compreendendo o transtorno NARS1
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1

Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

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Compreendendo o transtorno NARS1

Terapias potenciais e pesquisas explicadas

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Reaproveitamento de medicamentos explicado
Terapias potenciais e pesquisas explicadas
Reaproveitamento de medicamentos explicado
Terapias potenciais e pesquisas explicadas

E se um medicamento que já existe pudesse ajudar com o transtorno NARS1? Assista Rachel explicar o reaproveitamento de drogas e a pesquisa por trás de três candidatos promissores. Para cada um, leve um guia familiar e uma referência clínica para compartilhar com o médico do seu filho.

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Terapias potenciais e pesquisas explicadas
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Terapias potenciais e pesquisas explicadas
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Terapias potenciais e pesquisas explicadas

Uma visão geral da asparagina no NARS1, incluindo o que é, por que está sendo explorada e o que o próximo ensaio clínico na França pretende entender. Disponível em vários idiomas

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Terapias potenciais e pesquisas explicadas
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Terapias potenciais e pesquisas explicadas
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Terapias potenciais e pesquisas explicadas

Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

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Cuidados práticos e modelos

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Passaporte Hospitalar NARS1
Cuidados práticos e modelos
Passaporte Hospitalar NARS1
Cuidados práticos e modelos

Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.

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Cuidados práticos e modelos
Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Cuidados práticos e modelos
Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Cuidados práticos e modelos

Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas

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Cuidados práticos e modelos

Reuniões e eventos familiares

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Encontro de famílias e pesquisadores de Boston - agosto de 2026
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Encontro de famílias e pesquisadores de Boston - agosto de 2026
Reuniões e eventos familiares

Assista a todas as apresentações e discussões da nossa conferência Família e Pesquisadores em Boston.

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Reuniões e eventos familiares
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Reuniões e eventos familiares
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Reuniões e eventos familiares

Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.

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Reuniões e eventos familiares
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
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Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Reuniões e eventos familiares

Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.

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