Recursos para famílias e cuidadores

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Compreendendo o transtorno NARS1

Em destaque
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

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Compreendendo o transtorno NARS1
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1

Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

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Compreendendo o transtorno NARS1

Potential Therapies & Research Explained

Em destaque
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

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Potential Therapies & Research Explained
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Potential Therapies & Research Explained
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Potential Therapies & Research Explained

Uma visão geral da asparagina no NARS1, incluindo o que é, por que está sendo explorada e o que o próximo ensaio clínico na França pretende entender. Disponível em vários idiomas

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Potential Therapies & Research Explained
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Potential Therapies & Research Explained
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Potential Therapies & Research Explained

Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

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Potential Therapies & Research Explained

Practical Care & Templates

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Passaporte Hospitalar NARS1
Practical Care & Templates
Passaporte Hospitalar NARS1
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Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.

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Practical Care & Templates
Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Practical Care & Templates
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Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas

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Family Meetings & Events

Em destaque
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

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Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
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Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
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Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.

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Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Family Meetings & Events
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Family Meetings & Events

Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.

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