Recursos para famílias e cuidadores

Folhetos informativos

Em destaque
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Folhetos informativos
Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
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Uma visão geral da asparagina no NARS1, incluindo o que é, por que está sendo explorada e o que o próximo ensaio clínico na França pretende entender. Disponível em vários idiomas

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Folhetos informativos
Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
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Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Folhetos informativos

Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

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Folhetos informativos
Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
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Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Folhetos informativos

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

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Folhetos informativos

Documentos e modelos

Em destaque
Passaporte Hospitalar NARS1
Documentos e modelos
Passaporte Hospitalar NARS1
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Um documento simples e personalizado para ajudar os médicos a compreender o seu filho e a prestar cuidados seguros e informados, especialmente em ambientes hospitalares ou de emergência.

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Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
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Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
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Ajude-nos a nos conectar com médicos que podem apoiar pesquisas e melhorar o atendimento ao NARS1. Compartilhe esses recursos com seu especialista para iniciar a conversa. Disponível em vários idiomas

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Reuniões familiares

Em destaque
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Reuniões familiares
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2026
Reuniões familiares

Um resumo da Reunião Virtual da Família da RBF, abordando as principais atualizações sobre a pesquisa da NARS1, o progresso clínico e o que isso significa para as famílias.

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Reuniões familiares
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Reuniões familiares
Reunião Virtual Familiar - Fevereiro 2025
Reuniões familiares

Assista aos destaques da Reunião Familiar da NARS1, em fevereiro de 2025, reunindo famílias, médicos e pesquisadores para compartilhar atualizações, insights e experiências de toda a comunidade.

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Reuniões familiares
Reunião Virtual Familiar - abril de 2024
Reuniões familiares
Reunião Virtual Familiar - abril de 2024
Reuniões familiares

Assista à nossa primeira reunião familiar virtual de abril de 2024

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Reuniões familiares

Recursos de vídeo úteis

Em destaque
Revisão da literatura publicada da NARS1 - abril de 2025
Vídeos úteis
Revisão da literatura publicada da NARS1 - abril de 2025
Vídeos úteis

Junte-se ao estudante de aconselhamento genético Sammy enquanto ele analisa a literatura publicada sobre o distúrbio NARS1, cobrindo as principais descobertas de pesquisas e insights sobre a doença.

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Vídeos úteis
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Vídeos úteis
Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
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Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

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