Ajudando-nos a nos conectar com seu clínico
Recursos para compartilhar com seu clínico para ajudar a apoiar a pesquisa
Como o NARS1 é excepcionalmente raro, muitos médicos só atenderão um paciente. Isso torna mais difícil construir uma compreensão partilhada, melhorar os cuidados e fazer avançar a investigação.
Esses recursos são projetados para ajudar a mudar isso.
Ao compartilhá-los com o neurologista, geneticista ou especialista do seu filho, você pode nos ajudar a identificar médicos que estão abertos a trabalhar mais de perto com a Fundação Rory Belle —, seja conectando-se a uma rede global, contribuindo para a pesquisa ou apoiando a coleta de amostras vitais.
Você encontrará:
Uma carta curta que você pode personalizar e compartilhar diretamente com seu médico
Um folheto de visão geral clínica com mais detalhes sobre NARS1 e pesquisas atuais
Juntos, eles nos ajudam a construir relacionamentos com médicos ao redor do mundo, fortalecendo o conhecimento, melhorando a consistência do atendimento e acelerando o progresso em direção aos tratamentos.