Eventos
Próximos eventos da Fundação Rory Belle
Calendário de eventos
Use nosso calendário de eventos para ver o que está por vir na Fundação Rory Belle e na comunidade mais ampla de doenças raras. Desde nossos próprios eventos até dias de conscientização global, você também encontrará oportunidades de participar de eventos locais para você — ajudando a aumentar a conscientização, conectar-se com outras pessoas e fazer parte do progresso.
Se você acha que há um evento faltando em nosso calendário ou gostaria de participar de um evento em nome da Fundação Rory Belle, informe-nos.
Confira algumas fotos de eventos passados!
Simpósio Científico 2026 "Tratamento de doenças raras: da pesquisa aos pacientes"
"Tratamento de doenças raras: da pesquisa aos pacientes." Explore modelos pré-clínicos ideais, inovações terapêuticas e desafios pós-tratamento.
ECRD 2026 (Praga e Online) - Conferência sobre Doenças Raras
OConferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (CEDR)é o maiorevento de formulação de políticas liderado pelo pacientesobre doenças raras na Europa.
Encontro da família de Boston
RSVP Hoje - Estamos entusiasmados em compartilhar que o planejamento inicial está em andamento para nosso próximo Encontro Familiar NARS1 presencial, que esperamos realizar Boston, EUA a partir de sexta-feira, 7 – domingo, 9 de agosto de 2026.
2o Congresso Europeu sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
Este evento de dois dias reúne pesquisadores, clínicos, líderes da indústria, formuladores de políticas e defensores de pacientes do mundo todo.
Uma noite para NARS1
Junte-se a nós no dia 13 de novembro para uma noite de música, dança e diversão no centro de Minneapolis - com música de "Good for Gary"
Dia das Doenças Raras 2026
Junte-se a nós para celebrar este dia de conscientização global
Simpósio de Ciência Translacional de Doenças Raras
Este simpósio centra-se em insights de ponta da ciência básica e clínica e na sua tradução no desenvolvimento de novas estratégias terapêuticas.
Fórum de Saúde de Westminster: Conferência Política sobre Doenças Raras na Inglaterra
Esta conferência considerará os próximos passos para a política de doenças raras na Inglaterra.
Será uma oportunidade para as partes interessadas e os decisores políticos discutirem as prioridades emergentes do relatório recentemente publicado pelo Departamento de Saúde e Assistência Social Plano de Ação para Doenças Raras da Inglaterra 2026.
Corra pela NARS1 - 5 km em todo o mundo
Onde quer que você esteja no mundo, você pode participar.
Sobre 18 de abril, nossa comunidade se reunirá mais uma vez para a Rory Belle Foundation Worldwide 5km — arrecadando fundos vitais para acelerar a pesquisa, melhorar a compreensão e nos aproximar dos tratamentos para o transtorno NARS1.
Dia Mundial da Epilepsia
Use roxo no dia 26 de março para mostrar seu apoio às pessoas com epilepsia. Mais informações - https://purpleday.org/
Uma noite no mercado para a Fundação Rory Belle
Os ingressos já estão à venda para nossa arrecadação de fundos anual de gala de outono! Este ano estamos trazendo a festa para Detroit para visitar Sophie Wait e sua família
Pegue seus sapatos de dança e junte-se a nós no centro de Detroit no dia 7 de novembro para uma noite divertida de entretenimento por uma grande causa: a pesquisa sobre o transtorno NARS1.
Visite nosso local do evento para todos os detalhes e informações, bem como para comprar ingressos antes que os preços subam em 1o de outubro!
Mal podemos esperar para ver você lá!
Slinging Suds na Cervejaria Hogshead
Junte-se a Rachel na Hogshead Brewery em Denver! US$ 1 da compra de todas as cervejas vai diretamente para a Fundação Rory Belle para apoiar nossa missão!
Corra pela NARS1 Worldwide 5k
Junte-se à Fundação Rory Belle para nossa primeira corrida de 5 km no mundo todo!
Apoie os membros do nosso conselho enquanto eles correm a Boston 5k em 19 de abril ou reúna seus amigos e familiares para correr sua própria 5k!
Estamos arrecadando fundos essenciais para a criação de terapia genética, uma terapêutica que pode melhorar significativamente a vida de nossos indivíduos afetados pelo Transtorno NARS1.
Doe ou crie uma equipe aqui!
Acha que a melhor parte de qualquer evento é a camiseta? Você pode encomendar sua camisa oficial de edição limitada 5k para usar no dia da corrida aqui!
Compartilhe suas fotos e vídeos do seu próprio 5k marcando #RunforNARS1.
Dia Internacional das Doenças Raras!
Sensibilizar e gerar mudanças para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, as suas famílias e cuidadores.
Confira as páginas de mídia social da Fundação Rory Belle para atividades e materiais que ajudem a aumentar a conscientização sobre doenças raras neste dia especial!
Reunião da Família NARS1
Junte-se a nós para uma reunião virtual de famílias afetadas pelo transtorno NARS1! Serviços de interpretação ao vivo estarão disponíveis para todos os idiomas. Uma gravação estará disponível após a reunião, e transcrições traduzidas podem ser fornecidas a qualquer pessoa que precise delas mediante solicitação. Esperamos que você venha se juntar a nós!
Noite de cassino em Minneapolis
Tivemos uma participação incrível e arrecadamos pouco mais de US$ 100 mil para bolsas de pesquisa. Um GRANDE obrigado a todos que participaram, patrocinaram, se voluntariaram e doaram. Não poderíamos fazer isso sem você!
