A equipe por trás da Fundação Rory Belle
Nossos Fundadores
Rachel Heilmann
Cofundador
Diretor de Pesquisa e Colaboração Clínica
Rachel Heilmann é uma mãe da NARS1 que viu sua filha, Rory Belle, lutar contra a NARS1 até que isso tirou sua vida. Antes da vida de Rory, ela era especialista em farmácia clínica, certificada e com formação em residência, em uma grande organização de saúde. Após uma bolsa de pesquisa em doenças raras, ela agora trabalha em tempo integral em doenças raras para a Fundação MED13L e a COMBINEDBrain.
Esta organização foi fundada para prolongar a vida de Rory Belle através da conscientização e pesquisa da doença NARS1. Ela uniu forças com essa equipe incrível e famílias ao redor do mundo para mudar o impacto que o NARS1 tem nas crianças e suas famílias.
Teri DeClercq
Cofundador
Presidente, Conselho de Administração
Diretor de Desenvolvimento
Teri DeClercq é uma mãe cuja missão é curar o distúrbio NARS1 em seu filho. Ela se formou na Universidade de Minnesota com bacharelado em Marketing e trabalha em uma grande empresa de varejo.
Como mãe de uma criança com NARS1, ela viu as dificuldades diárias e o estresse que isso pode causar em uma família. Ela espera ajudar outras famílias que recebem um diagnóstico com apoio, informações e garantias de que a fundação está trabalhando duro nos tratamentos. Teri gosta de viajar, jogar golfe, estar ao ar livre e passar tempo com seus dois filhos.
Nossa Equipe
Lauren Anderson
Secretário, Conselho de Administração
Lauren é de Massachusetts e possui bacharelado e mestrado em Engenharia Biomédica. Ela trabalha como Engenheira de Qualidade na indústria de dispositivos médicos.
Como irmã de um adulto com NARS1, Lauren é apaixonada por conscientizar e impulsionar pesquisas sobre essa condição rara. Em seu tempo livre, Lauren gosta de fazer artesanato, organizar festas temáticas e passar tempo com seus três filhos e dois cachorros.
Chris DeClercq
Tesoureiro, Conselho de Administração
Chris é de Minnesota e se formou em Contabilidade, Finanças e Mestrado em Tributação Empresarial. Ele é um CPA licenciado que trabalhou nos setores de contabilidade pública e private equity.
Ele é pai de uma criança com transtorno NARS1 e vive e respira as implicações desse transtorno ultra raro todos os dias. Ele gosta de esportes de todos os tipos, invernos e verões em Minnesota, e de passar tempo com a família.
Mark Shramek
Membro do Conselho Administrativo
Mark reside em Thousand Oaks, Califórnia, e traz experiência em liderança empresarial, empreendedorismo e serviço em conselhos sem fins lucrativos para a The Rory Belle Foundation.
Atualmente é Consultor de Negócios e anteriormente possuía e administrava seu próprio negócio por mais de 10 anos antes de vendê-lo com sucesso em 2022. Mark também atua como Presidente do Conselho de uma organização sem fins lucrativos da Califórnia focada em defender as necessidades da comunidade empresarial.
Como pai de Sarina, que tem o Distúrbio NARS1, Mark se juntou à The Rory Belle Foundation para ajudar a aumentar a conscientização sobre NARS1 e apoiar o trabalho que melhora a vida de crianças e famílias afetadas pelo distúrbio.
Mark é casado e tem dois filhos, Mark e Sarina. Em seu tempo livre, ele gosta de jogar golfe, viajar, passar tempo na casa de campo da família no lago e praticar esportes aquáticos.
Ingrid Vallee
Conselheiro Científico
Baseada em Paris, França, Ingrid é cientista com doutorado em Farmácia pela Paris Descartes e doutorado pela Scripps Research na Califórnia. Sua pesquisa se concentrou em t-RNA sintetases, particularmente asparaginil-tRNA sintetase (NARS1), o que a levou a colaborar com a Fundação Rory Belle.
Como consultora científica, Ingrid é apaixonada por conectar pacientes, familiares, cientistas e médicos para trabalharem juntos em prol da cura. Ela gosta de traduzir conceitos científicos complexos em informações claras e acessíveis para que todos possam ver como eles podem causar um impacto significativo.
Nas horas vagas, Ingrid toca música com amigos, gosta de tênis, tricota meias e passa tempo com a família.
Gato Woolrich
Gerente de Comunicações e Engajamento Comunitário
Cat mora em Cheshire, Reino Unido, e traz experiência profissional e pessoal para sua função na Fundação Rory Belle. Quando seu filho Callum foi diagnosticado com transtorno NARS1, o apoio que ela recebeu da equipe a inspirou a retribuir à comunidade NARS1.
Formada em Gestão Empresarial e Marketing e com mais de 16 anos de experiência na área, Cat é apaixonada por destacar o trabalho incrível que a Fundação faz, especialmente o trabalho que muitas vezes passa despercebido. Ela está empenhada em tornar a informação científica acessível e capacitar as famílias para navegarem na sua jornada com confiança. Fora do trabalho, Cat gosta de levantar peso, ler thrillers e passar tempo com amigos e familiares.
Leora Westbrook
Diretor Executivo
Leora mora no Dallas–Fort Worth Metroplex e traz mais de 15 anos de experiência em liderança em saúde, saúde digital e consultoria para sua função como Diretora Executiva. Sua carreira abrange saúde pública, defesa de doenças raras e parcerias estratégicas, com paixão por unir pessoas para criar impacto significativo para famílias e comunidades. Ela também leciona para alunos de pós-graduação na Texas Woman's University e possui MBA e bacharelado em engenharia biomédica.
Leora foi atraída pela Fundação Rory Belle pelo amor, determinação e esperança em seu coração, e está profundamente comprometida em acelerar a pesquisa, expandir o apoio familiar e garantir que ninguém tenha que navegar sozinho no NARS1. Em seu tempo livre, ela adora estar ao ar livre, se manter ativa, ler e passar tempo com seus dois filhos, familiares e amigos.
A Fundação Rory Belle é uma instituição de caridade pública reconhecida como isenta de impostos pelo IRS nos termos da Seção 501 (c) (3). EIN: 88-1920584
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