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Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events Teri DeClercq 8/30/26 Family Meetings & Events Teri DeClercq 8/30/26

Boston Family & Researcher Gathering - August 2026

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

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Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 8/26/26 Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 8/26/26

Drug Repurposing, Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

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NARS1 Hospital Passport
Practical Care & Templates Teri DeClercq 4/20/26 Practical Care & Templates Teri DeClercq 4/20/26

NARS1 Hospital Passport

A simple, personalised document to help clinicians understand your child and provide safe, informed care, especially in hospital or emergency settings.

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Helping Us Connect with Your Clinician
Practical Care & Templates Teri DeClercq 4/20/26 Practical Care & Templates Teri DeClercq 4/20/26

Helping Us Connect with Your Clinician

Help us connect with clinicians who can support research and improve care for NARS1. Share these resources with your specialist to start the conversation. Available in multiple languages

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Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias
Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/19/26 Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/19/26

Asparagina e NARS1: Um Guia para Famílias

Uma visão geral da asparagina no NARS1, incluindo o que é, por que está sendo explorada e o que o próximo ensaio clínico na França pretende entender. Disponível em vários idiomas

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Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa
Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/1/26 Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/1/26

Compreendendo o kit de ferramentas de pesquisa

Temos muitas ferramentas em nosso kit de pesquisa - saiba mais sobre elas aqui.

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Virtual Family Meeting - February 2026
Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/28/26 Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/28/26

Virtual Family Meeting - February 2026

A summary of the RBF Virtual Family Meeting, covering key updates on NARS1 research, clinical progress, and what it means for families.

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Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1
Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 11/1/25 Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 11/1/25

Compreendendo o folheto sobre o transtorno NARS1

Este folheto útil explica o que acontece quando há uma mutação no gene NARS1 e como isso causa o transtorno NARS1. Disponível em vários idiomas.

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Revisão da literatura publicada da NARS1 - abril de 2025
Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/10/25 Potential Therapies & Research Explained Teri DeClercq 4/10/25

Revisão da literatura publicada da NARS1 - abril de 2025

Junte-se ao estudante de aconselhamento genético Sammy enquanto ele analisa a literatura publicada sobre o distúrbio NARS1, cobrindo as principais descobertas de pesquisas e insights sobre a doença.

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Virtual Family Meeting - February 2025
Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/12/25 Family Meetings & Events Teri DeClercq 2/12/25

Virtual Family Meeting - February 2025

Watch highlights from the NARS1 Family Meeting, February 2025, bringing together families, clinicians, and researchers to share updates, insights, and experiences from across the community.

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Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas
Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 12/5/24 Compreendendo o transtorno NARS1 Teri DeClercq 12/5/24

Vídeo - Introdução ao Transtorno NARS1 e Doenças Genéticas

Junte-se ao aluno conselheiro genético Sam enquanto ele fala sobre o transtorno NARS1 - sintomas, genética e perspectivas familiares.

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Virtual Family Meeting - April 2024
Family Meetings & Events Teri DeClercq 4/11/24 Family Meetings & Events Teri DeClercq 4/11/24

Virtual Family Meeting - April 2024

Watch our first ever virtual family meeting from April 2024

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A Fundação Rory Belle é uma instituição de caridade pública reconhecida como isenta de impostos pelo IRS nos termos da Seção 501 (c) (3).  EIN: 88-1920584

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