Eventos
Próximos eventos da Fundação Rory Belle
Calendário de eventos
Use nosso calendário de eventos para ver o que está por vir na Fundação Rory Belle e na comunidade mais ampla de doenças raras. Desde nossos próprios eventos até dias de conscientização global, você também encontrará oportunidades de participar de eventos locais para você — ajudando a aumentar a conscientização, conectar-se com outras pessoas e fazer parte do progresso.
Se você acha que há um evento faltando em nosso calendário ou gostaria de participar de um evento em nome da Fundação Rory Belle, informe-nos.
Confira algumas fotos de eventos passados!
Uma noite no mercado para a Fundação Rory Belle
Os ingressos já estão à venda para nossa arrecadação de fundos anual de gala de outono! Este ano estamos trazendo a festa para Detroit para visitar Sophie Wait e sua família
Pegue seus sapatos de dança e junte-se a nós no centro de Detroit no dia 7 de novembro para uma noite divertida de entretenimento por uma grande causa: a pesquisa sobre o transtorno NARS1.
Visite nosso local do evento para todos os detalhes e informações, bem como para comprar ingressos antes que os preços subam em 1o de outubro!
Mal podemos esperar para ver você lá!
Slinging Suds na Cervejaria Hogshead
Junte-se a Rachel na Hogshead Brewery em Denver! US$ 1 da compra de todas as cervejas vai diretamente para a Fundação Rory Belle para apoiar nossa missão!
Corra pela NARS1 Worldwide 5k
Junte-se à Fundação Rory Belle para nossa primeira corrida de 5 km no mundo todo!
Apoie os membros do nosso conselho enquanto eles correm a Boston 5k em 19 de abril ou reúna seus amigos e familiares para correr sua própria 5k!
Estamos arrecadando fundos essenciais para a criação de terapia genética, uma terapêutica que pode melhorar significativamente a vida de nossos indivíduos afetados pelo Transtorno NARS1.
Doe ou crie uma equipe aqui!
Acha que a melhor parte de qualquer evento é a camiseta? Você pode encomendar sua camisa oficial de edição limitada 5k para usar no dia da corrida aqui!
Compartilhe suas fotos e vídeos do seu próprio 5k marcando #RunforNARS1.
Dia Internacional das Doenças Raras!
Sensibilizar e gerar mudanças para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, as suas famílias e cuidadores.
Confira as páginas de mídia social da Fundação Rory Belle para atividades e materiais que ajudem a aumentar a conscientização sobre doenças raras neste dia especial!
Reunião da Família NARS1
Junte-se a nós para uma reunião virtual de famílias afetadas pelo transtorno NARS1! Serviços de interpretação ao vivo estarão disponíveis para todos os idiomas. Uma gravação estará disponível após a reunião, e transcrições traduzidas podem ser fornecidas a qualquer pessoa que precise delas mediante solicitação. Esperamos que você venha se juntar a nós!
Noite de cassino em Minneapolis
Tivemos uma participação incrível e arrecadamos pouco mais de US$ 100 mil para bolsas de pesquisa. Um GRANDE obrigado a todos que participaram, patrocinaram, se voluntariaram e doaram. Não poderíamos fazer isso sem você!
