Nosso próximo encontro presencial NARS1 será em Boston, EUA a partir de sexta-feira, 7 – domingo, 9 de agosto de 2026.
O Royal Sonesta em Cambridge, Charles Suites
Agenda
Sexta-feira – Dia da Conferência
Começaremos com uma conferência de dia inteiro no hotel, reunindo famílias, pesquisadores, clínicos e a equipe da Fundação Rory Belle em um só lugar.
O dia incluirá atualizações básicas, uma introdução à ciência do NARS1, progresso da pesquisa, modelos animais, ASOs e outros tópicos relacionados ao futuro do cuidado e tratamento do transtorno NARS1.
Também haverá atualizações dos membros da equipe de pesquisa, pessoalmente ou por meio de entrevistas gravadas, para que as famílias possam ouvir diretamente as pessoas que ajudam a levar adiante a pesquisa do NARS1.
Sábado – Conversas e Conexões Familiares
O sábado começará com uma conferência de meio dia em um formato mais descontraído, com tempo para painéis de discussão, perguntas e respostas em família e conversas compartilhadas.
Também haverá tempo para as famílias se conectarem, compartilharem experiências e construírem relacionamentos com outras pessoas que entendem a vida com o Transtorno NARS1.
À tarde, estamos planejando um passeio de barco com patos por Boston, seguido de um jantar fora em grupo.
Domingo – Viagem / Dia Livre
Domingo é um dia flexível para viagens, partidas ou momentos informais juntos antes das famílias voltarem para casa.
Acomodação e o que está incluído
O encontro será realizado no The Royal Sonesta, em Cambridge, e todos os quartos serão reservados centralmente pela The Rory Belle Foundation. Abordaremos o seguinte para cada família:
Alojamento para as noites de quinta, sexta e sábado(um quarto por família, com base em até 4 pessoas)
Todas as refeições às sextas e sábados
Café da manhã no domingo
Uma atividade/passeio familiar no sábado
Se você confirmou presença e não recebeu o link de reserva, por favor entre em contato conosco e podemos dar-lhe.
Idioma e Acessibilidade
Serviços completos de tradução estarão disponíveis durante todo o evento para apoiar nossas famílias que não falam inglês. Queremos que este encontro pareça inclusivo e acessível a toda a nossa comunidade global.