Nosso próximo Encontro Familiar NARS1 presencial será em Boston, EUA a partir de sexta-feira, 7 – domingo, 9 de agosto de 2026.
Acomodação e o que está incluído
O encontro será realizado no The Royal Sonesta, em Cambridge, e todos os quartos serão reservados centralmente pela The Rory Belle Foundation. Abordaremos o seguinte para cada família:
Alojamento para as noites de quinta, sexta e sábado(um quarto por família, com base em até 4 pessoas)
Todas as refeições às sextas e sábados
Café da manhã no domingo
Uma atividade/passeio familiar no sábado
O Plano
Sexta-feira – Dia da Conferência
Um dia para nos unirmos como comunidade. Ouviremos atualizações de pesquisas, aprenderemos mais sobre o NARS1, compartilharemos histórias familiares e passaremos tempo com médicos e pesquisadores.
Sábado – Dia Casual da Família
Um dia descontraído focado na conexão. É hora de conhecer outras famílias, conversar, compartilhar experiências e construir relacionamentos no seu próprio ritmo. Coleta de amostras de famílias que desejam participar.
Domingo – Viagem / Dia Livre
Partida flexível ou horário informal juntos.
Oportunidade de participação em pesquisa
Esta reunião também proporcionará uma oportunidade opcional para as famílias fornecerem amostras biológicas para pesquisa.
Estamos selecionando intencionalmente um local com instalações adequadas para que isso possa ser feito em um ambiente seguro e de apoio para aqueles que desejam participar.
Quanto mais amostras pudermos coletar — especialmente em uma ampla gama de variantes do NARS1 — mais poderosa nossa pesquisa se tornará. Essas amostras ajudam os pesquisadores:
Desenvolver potenciais biomarcadores
Entenda melhor como funcionam as diferentes variantes
Testar potenciais terapêuticas em laboratório
A participação será sempre inteiramente voluntária e compartilharemos informações mais detalhadas com bastante antecedência.
Idioma e Acessibilidade
Serviços completos de tradução estarão disponíveis durante todo o evento para apoiar nossas famílias que não falam inglês. Queremos que este encontro pareça inclusivo e acessível a toda a nossa comunidade global.