Recursos para famílias e cuidadores

• Envie-nos um e-mail para coordenar a coleta de amostras de sangue e pele (mais informações sobre coleta de amostras aqui)

• Conte sua história através do nosso registro de pacientes, RARO-X (saiba mais sobre este projeto tão importante aqui)

• Lista de pesquisas RARE-X a serem priorizadas:

  • Avaliação da cabeça aos pés (e quaisquer pesquisas secundárias que você receber após concluir esta)

  • Pesquisas Adicionais*

    • Escalas de comportamento adaptativo de Vineland

    • Medida ORCA (Capacidade de Comunicação Relatada pelo Observador)

    • Pesquisa ABC

    • Pesquisa QI-Deficiência

    • CSHQ (Questionário de Hábitos de Sono Infantil)

    • PediEAT (Ferramenta de Avaliação Alimentar Pediátrica)

    • Pesquisa de medicamentos

    • Pesquisa de dieta

    • Pesquisa de ID de Participante Alternativo CRID

    • Sistema de Saúde de Aprendizagem sobre Epilepsia Pediátrica (PELHS)

*Estas pesquisas adicionais podem ser encontradas nos subtítulos 1) Alta Prioridade ou 2) Dados Relatados pelo Paciente