A equipe por trás da Fundação Rory Belle
Nossos Fundadores
Rachel Heilmann
Cofundador
Diretor de Pesquisa e Colaboração Clínica
Rachel Heilmann é uma mãe da NARS1 que viu sua filha, Rory Belle, lutar contra a NARS1 até que isso tirou sua vida. Antes da vida de Rory, ela era especialista em farmácia clínica, certificada e com formação em residência, em uma grande organização de saúde. Após uma bolsa de pesquisa em doenças raras, ela agora trabalha em tempo integral em doenças raras para a Fundação MED13L e a COMBINEDBrain.
Esta organização foi fundada para prolongar a vida de Rory Belle através da conscientização e pesquisa da doença NARS1. Ela uniu forças com essa equipe incrível e famílias ao redor do mundo para mudar o impacto que o NARS1 tem nas crianças e suas famílias.
Teri DeClercq
Cofundador
Presidente, Conselho de Administração
Diretor de Desenvolvimento
Teri DeClercq é uma mãe cuja missão é curar o distúrbio NARS1 em seu filho. Ela se formou na Universidade de Minnesota com bacharelado em Marketing e trabalha em uma grande empresa de varejo.
Como mãe de uma criança com NARS1, ela viu as dificuldades diárias e o estresse que isso pode causar em uma família. Ela espera ajudar outras famílias que recebem um diagnóstico com apoio, informações e garantias de que a fundação está trabalhando duro nos tratamentos. Teri gosta de viajar, jogar golfe, estar ao ar livre e passar tempo com seus dois filhos.
Nossa Equipe
Leora Westbrook
Diretor Executivo
Leora mora no Dallas–Fort Worth Metroplex e traz mais de 15 anos de experiência em liderança em saúde, saúde digital e consultoria para sua função como Diretora Executiva. Sua carreira abrange saúde pública, defesa de doenças raras e parcerias estratégicas, com paixão por unir pessoas para criar impacto significativo para famílias e comunidades. Ela também leciona para alunos de pós-graduação na Texas Woman's University e possui MBA e bacharelado em engenharia biomédica.
Leora foi atraída pela Fundação Rory Belle pelo amor, determinação e esperança em seu coração, e está profundamente comprometida em acelerar a pesquisa, expandir o apoio familiar e garantir que ninguém tenha que navegar sozinho no NARS1. Em seu tempo livre, ela adora estar ao ar livre, se manter ativa, ler e passar tempo com seus dois filhos, familiares e amigos.
Lauren Anderson
Secretário, Conselho de Administração
Lauren é de Massachusetts e possui bacharelado e mestrado em Engenharia Biomédica. Ela trabalha como Engenheira de Qualidade na indústria de dispositivos médicos.
Como irmã de um adulto com NARS1, Lauren é apaixonada por conscientizar e impulsionar pesquisas sobre essa condição rara. Em seu tempo livre, Lauren gosta de fazer artesanato, organizar festas temáticas e passar tempo com seus três filhos e dois cachorros.
Chris DeClercq
Tesoureiro, Conselho de Administração
Chris é de Minnesota e se formou em Contabilidade, Finanças e Mestrado em Tributação Empresarial. Ele é um CPA licenciado que trabalhou nos setores de contabilidade pública e private equity.
Ele é pai de uma criança com transtorno NARS1 e vive e respira as implicações desse transtorno ultra raro todos os dias. Ele gosta de esportes de todos os tipos, invernos e verões em Minnesota, e de passar tempo com a família.
Ingrid Vallee
Conselheiro Científico
Baseada em Paris, França, Ingrid é cientista com doutorado em Farmácia pela Paris Descartes e doutorado pela Scripps Research na Califórnia. Sua pesquisa se concentrou em t-RNA sintetases, particularmente asparaginil-tRNA sintetase (NARS1), o que a levou a colaborar com a Fundação Rory Belle.
Como consultora científica, Ingrid é apaixonada por conectar pacientes, familiares, cientistas e médicos para trabalharem juntos em prol da cura. Ela gosta de traduzir conceitos científicos complexos em informações claras e acessíveis para que todos possam ver como eles podem causar um impacto significativo.
Nas horas vagas, Ingrid toca música com amigos, gosta de tênis, tricota meias e passa tempo com a família.
Gato Woolrich
Gerente de Comunicações e Engajamento Comunitário
Cat mora em Cheshire, Reino Unido, e traz experiência profissional e pessoal para sua função na Fundação Rory Belle. Quando seu filho Callum foi diagnosticado com transtorno NARS1, o apoio que ela recebeu da equipe a inspirou a retribuir à comunidade NARS1.
Formada em Gestão Empresarial e Marketing e com mais de 16 anos de experiência na área, Cat é apaixonada por destacar o trabalho incrível que a Fundação faz, especialmente o trabalho que muitas vezes passa despercebido. Ela está empenhada em tornar a informação científica acessível e capacitar as famílias para navegarem na sua jornada com confiança. Fora do trabalho, Cat gosta de levantar peso, ler thrillers e passar tempo com amigos e familiares.
A Fundação Rory Belle é uma instituição de caridade pública reconhecida como isenta de impostos pelo IRS nos termos da Seção 501 (c) (3). EIN: 88-1920584
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