Dando boas-vindas à NARS1 França
Quando uma família recebe um diagnóstico NARS1, a geografia nunca deve determinar o apoio a que pode aceder, a investigação para a qual pode contribuir ou se os seus médicos ouviram falar da doença.
Essa crença sempre esteve no cerne da Fundação Rory Belle. Hoje, temos orgulho de compartilhar um importante passo à frente para nossa comunidade global: o lançamento do NARS1 France.
Apoiamos totalmente esta medida e estamos orgulhosos das famílias que a tornaram realidade. Isto não é uma divisão. Não é uma mudança de direção. É o que parece ser o progresso.
As famílias em França uniram-se para formar a sua própria associação nacional, trabalhando ao nosso lado para uma missão partilhada: acelerar a investigação, melhorar a compreensão e apoiar as famílias afetadas por doenças relacionadas com a NARS1.
Por que uma associação francesa é importante
Para condições ultra-raras como a NARS1, o progresso depende da colaboração. Mas em alguns países, ter uma associação nacional reconhecida também pode facilitar as coisas práticas.
Em França, a NARS1 France poderá candidatar-se a bolsas de investigação, colaborar diretamente com médicos e equipas de investigação locais e construir parcerias formais no âmbito do sistema francês de saúde e investigação.
Estas medidas fortalecem o trabalho que todos estamos fazendo juntos.
Eles ajudarão a criar novas oportunidades, construir relacionamentos clínicos importantes e dar impulso ao esforço de pesquisa internacional já em andamento.
Trabalhando juntos para a mesma missão
A NARS1 France funcionará como uma associação francesa independente, mas em estreita parceria com a Fundação Rory Belle.
Assinámos um Memorando de Entendimento, que define como trabalharemos em conjunto com abertura, confiança e um propósito partilhado.
A nossa missão permanece exactamente a mesma: acelerar e financiar a investigação, garantir o acesso a cuidados excepcionais e construir uma comunidade forte que ligue as famílias na sua jornada.
Juntos, continuaremos a apoiar as famílias, a partilhar recursos, a melhorar a compreensão das doenças relacionadas com a NARS1 e a ajudar a promover a investigação.
O que isso significa para as famílias
Para as famílias, isso significa simplesmente mais apoio, mais conexão e mais oportunidades.
Tudo o que as famílias precisam, incluindo recursos, atualizações de pesquisas, apoio familiar e lembretes sobre iniciativas importantes, continuará a ser compartilhado por meio do nosso site e canais comunitários.
Algumas famílias podem se conectar diretamente através da NARS1 França. Outros podem continuar a vir através da Fundação Rory Belle. Muitos farão as duas coisas.
Não importa como as famílias nos encontrem, elas farão parte da mesma comunidade global.
Uma comunidade global em crescimento
Os distúrbios relacionados ao NARS1 são ultra-raros, mas nossa comunidade está se fortalecendo.
Cada nova conexão importa. Cada família que se apresenta ajuda a construir compreensão. Cada clínico, pesquisador e defensor que se junta a este trabalho nos aproxima um passo das respostas.
Estamos muito orgulhosos de receber a NARS1 França e entusiasmados com o que podemos alcançar juntos.
Este é mais um passo em frente para as famílias NARS1, em França, em toda a Europa e em todo o mundo.