O lar das famílias NARS1
Cuidamos de todos afetados pelo transtorno NARS1. Mudaremos o futuro daqueles com transtorno NARS1 conectando famílias, compartilhando conhecimento com pesquisadores e médicos e descobrindo tratamentos.
Venha se juntar a nós. Conheça outras famílias, apoie a Fundação Rory Belle ou junte-se à nossa família de pesquisadores e profissionais médicos. Juntos podemos fazer a diferença!
Cuidado
Cuidamos de cada família com transtorno NARS1 e fazemos tudo o que está ao nosso alcance para dar a eles a ajuda e o apoio de que precisam todos os dias.
Campeão
Defendemos pesquisas sobre o transtorno NARS1 para identificar medicamentos e terapias que possam ajudar as famílias a cuidar daqueles que vivem com o transtorno NARS1.
Mudar
Mudamos o futuro das nossas famílias. Mudamos a compreensão da doença e seu impacto. Mudamos os resultados, trabalhando incansavelmente em prol de tratamentos e curas que estejam ao nosso alcance.
Você recebeu um transtorno NARS1 diagnóstico?
Estamos aqui para apoiá-lo de todas as maneiras que pudermos. Confira o link abaixo para mais detalhes sobre o transtorno NARS1, nossa pesquisa atual e o que você pode fazer para ajudar!
A história de Rory
Quando Rory Belle nasceu em 2019 e foi acolhida em uma família amorosa, com um irmão mais velho e pais perdidamente apaixonados por seu pequeno amendoim. Logo depois, ficou claro que algo não estava certo e a longa jornada até o diagnóstico do transtorno NARS1 começou. A vida de Rory agora é vivida pela Fundação Rory Belle, que oferece a outras pessoas nascidas com transtorno NARS1 a chance de viver com alegria todos os dias.
Um caminho para a Cura para transtorno NARS1
Estamos trabalhando duro para promover a pesquisa sobre o transtorno NARS1! Estamos colaborando com pesquisadores e médicos em todo o mundo para impulsionar nosso plano de pesquisa focado no paciente.
